Síndrome do Homem Árvore: a doença rara que atinge 10 pessoas no mundo
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Doença genética rara causada pelo vírus HPV, a epidermodisplasia verruciforme provoca infecções espalhando verrugas por todo o corpo, fazendo com que pés e mãos mais se pareçam com tronco de árvores.
É justamente por conta disso que a doença é conhecida também como Síndrome do Homem Árvore. As mutações genéticas do vírus, explica o portal Tua Saúde, faz com que nosso sistema imunológico seja incapaz de se defender e acabar com algumas variações do HPV — o que torna o tratamento muito mais complicado, além de não ser definitivo.
Segundo o South China Morning Post (SCMP), atualmente existem apenas 10 casos da Síndrome do Homem Árvore registrados no mundo. E dois deles ajudam a entender as dificuldades e os caminhos diferentes que a doença pode levar.
Mohammed Taluli, o paciente 'curado'
Em 2017, o palestino Mohammed Taluli, até então com 42 anos, conseguiu colocar um ponto final na doença que o deixou recluso por uma década. Pai de seis filhos, Taluli tinha medo de que poderia ser ridicularizado ou passar vergonha na rua por conta do que as pessoas falariam dos tumores em sua mão.
No entanto, tudo mudou após tratamento médico no hospital israelense da Universidade de Hadassah, em Jerusalém. O ortopedista e cirurgião plástico que cuidou do caso, Michael Chernofsky, relatou que a doença era tão rara que não havia referência em livros de medicina.
"O paciente tinha muitos tumores complexos que tomaram completamente a mão dele ao longo de 10 anos. Além das dores fortes e da impossibilidade de mover ou usar a mão, essa doença é muito perigosa e pode se transformar num câncer", explicou em entrevista ao jornal Jerusalem Post.
Mohammed passou a ter vergonha e ficar recluso para não mostrar a mão para os outros. Ela ficava coberta o tempo todo", prosseguiu.
Para o tratamento de Mohammed Taluli, repercute o jornal O Globo, os especialistas optaram por retirar todas as lesões da mão por meio de uma cirurgia. Outra alternativa, constatou o Jewish Post, seria queimar os tumores, mas essa alternativa poderia contaminar os médicos em decorrência da fumaça das lesões.
Desta forma, Taluli ficou sem pele nas mãos e as feridas tiveram que ser cobertas com enxertos de outras partes do corpo. Em um comunicado, um porta-voz do hospital relatou que a equipe estava satisfeita com a forma que o palestino vinha se recuperando, explicando que as feridas se pareciam com queimaduras graves.
"Depois de uma década em que sentei envergonhado em casa e sem poder trabalhar por conta das limitações e tive medo de ter câncer, os especialistas aqui em Hadassah foram os únicos que me deram esperança de me recuperar", disse Taluli.
"O tratamento aqui é excelente e tudo está bem. Eu torço muito que a minha vida anterior fique para trás e estou esperando para ver minha família, minha mulher e meus seis filhos", finalizou. Desde então, não houve relatos de que a doença voltou a acometer Mohammed.
Abul Bajandar, a luta contínua
O aparecimento de verrugas em Abul Bajandar, morador da região bengali de Khulna, em Bangladesh, começou quando ele tinha apenas 15 anos. As verrugas gigantes que cobriam seus pés e mãos acrescentavam 5 quilos de massa em seu corpo.
A vida de Abul começou a mudar em 2015, quando ele tinha 27 anos. Até aquela altura, existiam apenas 4 casos documentados da Síndrome do Homem Árvore. A falta de um diagnóstico fez crescer em Bajandar uma certeza: jamais seguraria sua filha nos braços.
"As pessoas costumavam me dar algum dinheiro para tirar fotos comigo", recordou ao South China Morning Post (SCMP). "Eu era como um macaco em um zoológico recebendo amendoins de visitantes".
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Sua história foi noticiada em um primeiro momento por um jornalista local. Nos meses seguinte, seu caso se espalhou e ganhou manchetes de veículos como o Daily Mirror e a CNN. A repercussão fez com que a primeira-ministra do país, Sheikh Hasina, reunisse os melhores cirurgiões para ajudá-lo.
No ano seguinte, em 2016, ele foi transferido para o Dhaka Medical College Hospital, onde passou a viver junto de sua esposa, Halima Khatun, e Jannatul, sua filha de apenas três anos na época.
Com a ajuda da cirurgiã plástica Samanta Lal Sen, Bajandar se livrou das amarras que assolavam sua vida, mas os resultados ainda eram incertos. Mesmo assim, ele conseguiu superar o obstáculo inimaginável ao abraçar Jannatul pela primeira vez. "Sentir a pele dela me fez o pai mais feliz do mundo".
As cirurgias chegaram ao fim em 2018, quando Abul já era capaz de andar sem sentir dores e usar as mãos com destreza. "Depois de alguns meses, as verrugas começaram a crescer novamente", disse ele.
"Tinha a plena consciência de que é uma doença genética e que não tem cura. Mas sempre esperei que não aparecesse e nunca pensei que voltaria a atacar tão cedo e com maior virulência", prosseguiu.
Por conta da pandemia da Covid-19, Abul teve que voltar à sua cidade natal e interromper o tratamento. Em questão de três anos, as verrugas já estão maiores do que quando ele foi operado pela primeira vez.
Em 2019, em entrevista à AFP, ele revelou seu pior momento após a recaída. "Eu não suporto mais a dor, não consigo dormir à noite, pedi aos médicos que cortem minhas mãos para pelo menos respirar".
"Sei que há pessoas que vivem com múltiplas amputações graças às muitas próteses disponíveis. Isso é muito melhor do que viver em constante dor, mas meus pedidos são sempre negados", relatou em entrevista ao SCMP em julho deste ano. A luta de Abul Bajandar ainda segue, sem uma perspectiva positiva para acabar!
