Fevereiro Lilás reforça a urgência de enxergar quem vive com doenças raras

Apesar do nome, as doenças raras estão longe de atingir poucas pessoas. No Brasil, cerca de 13 milhões convivem com alguma dessas condições, segundo o Ministério da Saúde. Ainda assim, muitas famílias enfrentam silêncio, desinformação e longas jornadas até o diagnóstico.

Por isso, o Fevereiro Lilás surge como um chamado coletivo à conscientização. A campanha ilumina uma realidade marcada pelo subdiagnóstico e, sobretudo, pelo isolamento emocional. Logo após o impacto do diagnóstico, mães costumam assumir o cuidado integral dos filhos, ao mesmo tempo em que lidam com medo, insegurança e falta de orientação. Para quem vive essa realidade dia a dia, informação e acolhimento fazem toda a diferença.

Diagnóstico precoce muda trajetórias e reduz sofrimentos

De acordo com o geneticista Paulo Victor Ribeiro, as doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Somados, esses casos representam um grande desafio para a saúde pública. “Existem entre 6 mil e 8 mil doenças raras descritas no mundo. Portanto, quando analisamos o conjunto, percebemos o impacto real”, explica.

Cerca de 80% dessas condições têm origem genética e costumam se manifestar ainda na infância. Entre as mais conhecidas estão erros inatos do metabolismo, atrofia muscular espinhal e doenças lisossômicas, como Fabry e Pompe. 

Segundo o especialista, o diagnóstico precoce reduz a chamada “odisseia diagnóstica” e abre caminhos para tratamentos, terapias e suporte adequado. Ou seja, identificar cedo transforma completamente a jornada da família.

Voz das Mães transforma vivências em rede de apoio e informação

Foi a partir da própria experiência que Natália Lopes criou o Voz das Mães, projeto que oferece acolhimento, troca de informações e apoio emocional para mulheres que convivem com o diagnóstico raro dos filhos. “Uma mãe não recebe apenas um laudo. Ela recebe medo, dúvidas e solidão. O projeto nasceu para lembrar que ninguém precisa passar por isso sozinha”, afirma.

Além do suporte emocional, o Voz das Mães também atua na disseminação de conteúdo confiável e na conexão com profissionais da saúde. Em dezembro de 2025, a iniciativa lançou, em parceria com a Acesse Me, a maior plataforma brasileira dedicada à maternidade atípica, doenças raras e pessoas com deficiência, ampliando o acesso à informação e fortalecendo a comunidade.

Fevereiro Lilás vai além da conscientização: ele convida à empatia, ao diálogo e à ação contínua.

Resumo: O Fevereiro Lilás chama atenção para a realidade de milhões de brasileiros com doenças raras. A campanha destaca a importância do diagnóstico precoce e do acesso à informação. Iniciativas como o Voz das Mães mostram como acolhimento e união transformam dor em força coletiva.

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