Entenda a doença rara que faz a pele de um homem desmanchar ao toque

Victor Hugo Quiroz, de 28 anos, vive com uma doença de pele rara que afeta uma em cada 50 mil pessoas. A Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva (EB) é uma condição que causa bolhas pelo corpo e fragiliza a pele ao ponto dela se romper com o mais leve dos toques. Mas o que se sabe sobre esta doença? E como é a vida de um de seus portadores?

Atualmente, não há cura para a doença e 40% dos pacientes não sobrevivem um ano após o nascimento. Além disso, a expectativa de vida para pessoas com EB se encontra na casa dos 30 anos e o tratamento para esta condição é limitado ao tratamento de complicações, como infecções ou câncer de pele, e o controle da dor dos pacientes. 

Conforme repercutido pelo site da Folha de Pernambuco, a doença impede que as camadas da pele se juntem totalmente. Assim, um leve arranhão faz com que as camadas externas se soltem e produzam bolhas e feridas semelhantes a queimaduras de terceiro grau. Victor explicou as dificuldades de seu cotidiano:

Às vezes são coisas que a maioria das pessoas considera certas, como caminhar ou comer. É uma batalha diária constante. Muitas vezes fico com bolhas, feridas abertas, infecções e cortes. Trocar um curativo no meu corpo, estourar uma bolha ou fazer coisas cotidianas que meu EB apenas torna um pouco mais difícil, como abrir uma garrafa de água", explicou ao jornal O Globo.

Independência

Victor também ressaltou que, mesmo com EB, não deixou de aproveitar a infância com as outras crianças, algo que ele atribui a sua mãe, que "não teve medo de me deixar ser criança". Segundo ele, isso foi essencial para conhecer seus limites e conquistar sua independência. 

Estou muito orgulhoso da minha independência, desde viajar pelo mundo até fazer viagens completamente sozinho, sem ajuda de ninguém. Posso dizer honestamente que estou orgulhoso de mim mesmo e grato por tudo que sou capaz de fazer, apesar do meu EB — é algo que nunca considero garantido. Superei as expectativas de muitos e sei que continuarei fazendo coisas incríveis", afirmou Victor. 

Contudo, na entrevista concedida ao jornal O Globo, ele afirma que a parte mais desafiadora de sua condição é manter uma boa saúde mental. Segundo Victor, "EB não é uma condição fácil de conviver, de forma alguma, pode ser extremamente opressor e exaustivo".

"Quando eu era adolescente, me dei duas escolhas: poderia viver minha vida sentindo pena de mim mesmo e deixar EB definir cada aspecto de mim, ou poderia aproveitar ao máximo a vida que tenho e vivê-la para o mais completo", explicou o jovem de 28 anos.

Agora, ele planeja divulgar a sua história para o maior número de pessoas possível, para mostrar a todos que existe vida com EB. "De muitas maneiras, me sinto abençoado por ter a vida que tenho e realmente sinto que se não tivesse EB, não seria a mesma pessoa positiva, feliz e grata que sou hoje. Não deixe que nada o impeça de alcançar seus objetivos, você nunca sabe o que poderá realizar até que vá em frente", concluiu.